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cette petite fille trés courageuse et pleine de vie est née avec le "Treacher Collins Syndrome".. une maladie orpheline...
Ames sensibles s'abstenir!
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Pour ceux qui voudraient un peu d'explications, wikipedia en version anglaise est pas mal : http://en.wikipedia.org/wiki/Treacher_Collins_syndrome
Peut-être qu'avec les récents progrès en terme de greffe...?
Avant de lire ceci, je n'avais jamais entendu parler de ce qui touche cette petite.. je ne trouve pas qu'il s'agisse d'un scoop..terme sans doute mal approprié dans cette situation.. mais pour ma part, je n'y vois aucun voyeurisme.
C'est très delicat de classer ce type d' "info".. je pourrais dire que ca ne m'apporte rien..mais malgré tout,
je penserai a cette image avant de me plaindre de quoi que ce soit dans les jours qui viennent..
Impossible d'arriver a imaginer comment traverser sa vie avec une deformation... ca me fait reflechir..et relativiser mes problèmes..
Voyeurisme pour certains, découverte d'une maladie existante mais peu connue pour d'autres, mais ici n'est pas le débat.
Je veux juste souligner que l'amour des parents pour l'enfant est remarquable, incroyable, admirable, même si pour certains, dont je fais parti, ont du mal à comprendre ce qui peut les pousser à vouloir faire vivre l'enfant.
don_juan, fardeen > En tant que future mère, ce n'est pas forcément le choix des médecins. Les parents décident aussi s'ils souhaitent élever un enfant avec un handicap, si ce handicap a été décelé avant la naissance.
Alors on a deux versions :
- c'est égoïste de faire une interruption médicale de grossesse parce que les parents ne pourraient penser qu'à eux, ne se sentant pas capable d'élever une fille avec un tel handicap...
- c'est égoïste de ne pas faire d'IMG parce que les parents ne pensent qu'à eux, la petite va souffrir toute sa vie...
On peut aussi se dire autre chose. Empêcher cette petite de vivre est quelque part une forme d'eugénisme. Toujours que tout soit parfait.
Je comprends parfaitement les parents qui souhaitent faire vivre l'enfant. Essayer de devenir parent, porter un enfant pendant des mois pour l'abandonner ensuite, c'est pas si facile même si il y a un si grand handicap.
Je ne dis pas que les parents ont eu raison ou tort mais c'est loin d'être simple d'avoir ce genre de choix à faire, décider de la vie ou de la mort parce qu'on est différent.
C'est horrible... Moi qui suis père de deux enfants, je ne peux imaginer la souffrance et la culpabilité vécue chaque seconde par ces parents....
Je rends hommage à leur courage en tout cas.... (je ne sais pas si moi-même j'aurais ce courage là...)
Je souhaite sincèrement que les chirurgiens les plus talentueux se regroupent pour essayer d'accomplir un miracle.... (on peut toujours espérer)
Le pire c'est que cette petite n'a peut-être pas encore pris conscience qu'elle est différente... et un jour en grandissant, ça va lui sauter au visage (sans jeu de mot)
Ca devrait faire réfléchir tous les con(ne)s qui se regardent le nombril toutes les 2 minutes avec des "Hoooo, la vache j'ai pris 1 Kg" ou "Je rentre plus dans mon fut", "Je déprime, je me trouve moche", etc... Bref tous les petis ados avec leur pseudo-complexes et leurs petits états d'âmes dérisoires
Quand on voit cette petite fille, on doit sérieusement remettre en cause l'existence de Dieu à mon avis !
Ca va sans doute paraitre con ce que je vais dire mais tant pis j'assume: "la vie c'est sacré on n'a pas le droit de donner la mort comme ca" et puis qui dit que les progres en terme de greffe du visage ne vont pe pas pouvoir aider cette fille ? Qui dit que malgré cet handicap elle ne vivra pas de grande chose ? Quel ne connaitre pas le bonheur ? Car comme dit le proverbe, qui ne tente rien n'a rien.
Le problème des maladies rares c'est qu'il n'y a pas de frics, vu que cela touche peu de personne ou bien on dépense 8 fois plus pour le sida (gens célèbre) que pour la Malaria (gens pas célèbre) qui en tue 30 fois plus. Au USA ou la recherche est très privé, on pense rentabilité. de plus avec ces cons de créationnistes on ne dévellope plus trop certaines recherches. Même Nancy Reagan avait gueulé au sujet de l'arrêt des subvention pour la maladie alzheimer au près de Bush (normal, ronald son mari l'avait vous me direz)...
Pour répondre à certain propos tenus plus haut, je pense personnellement (j'ai 2 enfants) que c'est lamentable même dégueulasse de faire venir au monde un enfant quand, bien sur on le sais au bout de quelques mois avec pareil maladie. La seule explication que je vois est la religion. Ce n'est que que de la connerie, de la méchanceté. la souffrance sera tellement dure pour l'enfant dans notre monde....Dans mon entourage, je connais un couple qui a du prendre cette décision.... Pour moi c'est une preuve d'amour pour son enfant et non pour soi même !
@Redo: Désolé si je me suis mal exprimé.... En fait ce que je voulais dire c'est tout simplement:
"Si Dieu existait, comment aurait-il permis qu'une petite fille qui n'a rien fait de mal, subisse un sort aussi horrible, une telle souffrance, ainsi que ses proches..."
Un "Dieu d'Amour" dont on nous rebat les oreilles à longueur de temps, n'aurait pu permettre une telle chose... Ou alors c'est un putain de pervers sadique et détraqué !
C'est peut-être con ce que je dis mais ça m'a fait un tel choc cette vidéo (je rappelle que j'ai des enfants, et je n'ose immaginer la souffrance et la culpabilité vécue par les parents - une fois encore j'admire leur courage !) que ça m'est venu peut-être bêtement à l'esprit: "Comment une telle injustice peut-elle se produire ?" (toujours dans l'hypothèse de l'existence d'un quelconque Dieu)
Désolé mais c'est le genre de trucs qui me serrent les tripes !
@Airone: Oui je suis d'accord avec toi, y'a une partie "Scoop", voyeurisme, bête de foire, dont raffolent les médias... Ambience "Incroyable mais vrai" à la sauce Glauque....
Maintenant tout ce que j'espère c'est que ça aura AU MOINS servi à émouvoir un gros milliardaire ricain qui aura pris contact avec la famille en leur disant: "Je vais essayer modestement de vous aider avec mes moyens qui sont bien peu de choses face à une telle épreuve... Sachez que je vais mettre à votre disposition les meilleurs chirurgiens plasticiens mondiaux pour aider votre petite fille"
(Vous allez me dire que c'est fastoche pour lui, le sacrifice n'est pas bien grand... Oui mais c'est efficace ! Je me demande combien de toutes ces "stars" hypocrites qui font leur promo sur la misère du monde, seraient prêt à lâcher de (très) grosses sommes pour un seul enfant, sans histoire de défiscalisation ou de coup de pub ou quoique ce soit !... Juste en se disant: "J'ai pas le droit de rien faire!")
Il faut savoir qu'il y a parfois des cas ou c'est le manque d'argent tout simplement qui empêche de faire les nombreuss opérations très complexes et longues (donc couteuses), qui pourrait sauver ou soigner une personne touchée par une maladie très rare (encore plus insupportable quand c'est un enfant)
JE CITE : "La petite fille née sans visage"..."âmes sensibles s'abstenir"...
C'est pas malsain du tout!!! ça doit être de la charité chrétienne. Mon gamin de 13 ans, il voit ce titre, il ouvre direct. Lui au moins, après, je peux l'aider à réfléchir.
Imaginez ce scoop sans photos et sans titre accrocheur,
" LE TREATCHER COLLINS SYNDROME : une maladie orpheline terrible qui provoque un non-développement du visage à la naissance"
Très honnêtement il y en à combien qui cliquent?
C'est plus clair ou pas?
Si ça l'est pas, je suis sûrement une enclume mais qui a déjà soigné des enfants leucémiques et qui sait, un peu, de quoi elle parle ( l'enclume).
@CerberusXT: C'est un réflèxe naturel, quand quelque chose d'horrible arrive, le sentiment est décuplé s'il s'agit d'un enfant... C'est comme ça, c'est instinctif... Surtout si on a soi même des enfants...
Pose toi juste la question avec des différentes situations:
- Viol: Quand il s'agit d'un enfant, est-ce plus choquant que quand la victime est adulte ?
- Accident de la route: idem
- Meurtre: idem...
- Violences: idem..
etc...
Je suis ok avec quelques commentaires ci dessus, des vidéos ou photos de se genre non a mon avis rien a faire ici.
Toute personne a une dignité comme vous, comment voulez vous que ce bout de chou peut s'intégrer socialement si elle est jeter en pâture (spectacle) pour le plaisir visuel des gens.
Vous appeler ca un scoop, 84 clic bande de nuls.
Je vous trouve tous parfois injuste! Qui sommes nous pour juger leur décision...
Vous dites que c'est inhumain de la laisser vivre dans "cet état", ne serait pas de souhaiter le contraire qui est inhumain.
Moi tout ce que je vois dans ce reportage c'est une petite fille, certes très handicapée, mais toutefois une petite fille qui a beaucoup de tendresse pour sa famille, et une famille unie qui l'aime. Elle me touche énormément.
J'ai moi même une petite fille de 2 ans, je ne sais pas si j'aurai pu assumer, mais j'admire beaucoup leur détermination et leur courage.
Parfois ce qui fais plus mal c'est le jugement des autres, par ce qu'à terme elle a l'air de bien le vivre cette magnifique petite poupée.
Beaucoup de courage, de grandes pensées à vous
amicalement lulu14